Au sujet du Forum

PRÉCISIONS

A travers ce forum, nous souhaitons faire connaitre cette maladie, permettre aux personnes concernées de partager leurs expériences et surtout créer un réseau d'entraide, qui, par ses échanges, pourra permettre à chacun de trouver des réponses à ses questions, des informations précieuses, du réconfort, un espace pour s'exprimer, des adresses utiles etc...
Nous espérons que vous y trouverez ce que vous cherchez !

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Ce forum à pour but de communiquer entre nous en laissant des traces, afin que tout le mode puisse participer, répondre aux questions, ou tout simplement bénéficier d'une aide, de l’expérience de certains d'entre nous qui ont plus de vécu avec la maladie de Forestier


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LES PATIENTS «EXPERTS» PARTAGENT LEUR EXPÉRIENCE SUR LA TOILE

Les patients «experts» partagent leur expérience sur la Toile

Face à la maladie, les patients sont désemparés et en quête d’informations, or les pages médicales sont souvent très techniques. Sans compter qu’ils recherchent aussi du soutien. D’où le succès des sites de patients « experts » qui se sont multipliés ces dernières années car ils répondent à des attentes très fortes ! Les commentaires sur Voix des Patients le prouve d’ailleurs tous les jours. Des communautés se créent et interréagissent. Nombreux sont ceux qui, en parallèle, participent à des congrès ou des journées professionnelles. Ils filment ces conférences et les postent sur des réseaux sociaux.

Beate Bartès a crée, en 2000, l’un des tout premiers sites français de forum de patients, Vivre sans thyroïde. Aujourd’hui, près de 6 000 personnes s’y connectent chaque jour pour y trouver des réponses. Le site Renaloo.com connaît lui aussi un grand succès. Il est d’ailleurs devenu la première «communauté Web» de patients et de proches, et une association très active dans la prise en charge des maladies rénales. Yvanie Caillé, sa fondatrice, parle d’intelligence collective.

Donner de l’espoir aux autres, tel est l’objectif de ces sites sur lesquels la solidarité est un maître mot. Il ne s’agit pas de faire de prôner l’auto-médication, car l’expertise des patients est très complémentaire de celle des médecins. Ces derniers deviennent d’ailleurs de plus en plus des partenaires. « Les médecins ont donc besoin de relais et les patients dits experts peuvent jouer ce rôle», confie Benjamin Sarfati, chirurgien plasticien, créateur d’un réseau social réservé aux médecins. Selon lui, face à cette révolution qui s’amorce, on ne pourra plus exercer la médecine comme avant.