je vous conseille vivement de lire ce rapport très intéressant et surtout très encourageant.
De plus, ne vous privez pas de cliquer sur les 72 références en fin de rapport, qui sont toutes sources d'infos multiples.

http://rmdopen.bmj.com/content/3/1/e000472

Au sujet du Forum

PRÉCISIONS

A travers ce forum, nous souhaitons faire connaitre cette maladie, permettre aux personnes concernées de partager leurs expériences et surtout créer un réseau d'entraide, qui, par ses échanges, pourra permettre à chacun de trouver des réponses à ses questions, des informations précieuses, du réconfort, un espace pour s'exprimer, des adresses utiles etc...
Nous espérons que vous y trouverez ce que vous cherchez !

COMMENT S'ENREGISTRER SUR CE FORUM

Ce forum à pour but de communiquer entre nous en laissant des traces, afin que tout le mode puisse participer, répondre aux questions, ou tout simplement bénéficier d'une aide, de l’expérience de certains d'entre nous qui ont plus de vécu avec la maladie de Forestier


ce forum peut être lu par n'importe qui sur le net, parce contre pour participer, il faut être préalablement inscrit, cela ne prends que quelque minutes et vous avez le choix pour que votre adresse e-mail soit visible de tous ou non.
Pour s'inscrire il suffit de cliquer sur "s'enregistrer" sur la page d'accueil en haut, en dessous du titre en vous créant un nom d'utilisateur, et mot de passe.
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LES PATIENTS «EXPERTS» PARTAGENT LEUR EXPÉRIENCE SUR LA TOILE

Les patients «experts» partagent leur expérience sur la Toile

Face à la maladie, les patients sont désemparés et en quête d’informations, or les pages médicales sont souvent très techniques. Sans compter qu’ils recherchent aussi du soutien. D’où le succès des sites de patients « experts » qui se sont multipliés ces dernières années car ils répondent à des attentes très fortes ! Les commentaires sur Voix des Patients le prouve d’ailleurs tous les jours. Des communautés se créent et interréagissent. Nombreux sont ceux qui, en parallèle, participent à des congrès ou des journées professionnelles. Ils filment ces conférences et les postent sur des réseaux sociaux.

Beate Bartès a crée, en 2000, l’un des tout premiers sites français de forum de patients, Vivre sans thyroïde. Aujourd’hui, près de 6 000 personnes s’y connectent chaque jour pour y trouver des réponses. Le site Renaloo.com connaît lui aussi un grand succès. Il est d’ailleurs devenu la première «communauté Web» de patients et de proches, et une association très active dans la prise en charge des maladies rénales. Yvanie Caillé, sa fondatrice, parle d’intelligence collective.

Donner de l’espoir aux autres, tel est l’objectif de ces sites sur lesquels la solidarité est un maître mot. Il ne s’agit pas de faire de prôner l’auto-médication, car l’expertise des patients est très complémentaire de celle des médecins. Ces derniers deviennent d’ailleurs de plus en plus des partenaires. « Les médecins ont donc besoin de relais et les patients dits experts peuvent jouer ce rôle», confie Benjamin Sarfati, chirurgien plasticien, créateur d’un réseau social réservé aux médecins. Selon lui, face à cette révolution qui s’amorce, on ne pourra plus exercer la médecine comme avant.

Problèmes de cou et de la gorge de DISH pas aussi rares que l'on pensait

Allez sur ce lien :
http://eorthopod.com/news/neck-and-throat-problems-from-dish-not-as-rare-as-once-thought/
Dysphagie (difficulté à avaler) et obstruction des voies respiratoires peut être causée par un problème connu sous le nom Diffuse idiopathique Skeletal hyperostose ou un plat. Jusqu'à présent, on croyait que DISH était une cause rare de compression de l'œsophage et la trachée. Mais grâce aux efforts des chercheurs aux Pays - Bas, nous avons découvert que cette condition est à la hausse dans le monde entier.................

Guide du patient sur Diffuse Idiopathique Skeletal Hyperostosis

Allez sur ce lien :
http://eorthopod.com/diffuse-idiopathic-skeletal-hyperostosis/

Ce guide vous aidera à comprendre

• quelles parties de la colonne vertébrale sont touchés
• ce qui cause cette condition
• Que ressent cette condition comme
• comment les médecins diagnostiquent la condition
• quelles sont les options de traitement sont disponibles

Je vous invite à découvrir ces sites amis

Je vous invite à découvrir ces sites amis  

https://www.facebook.com/groups/DISHSUPPORT/

https://www.facebook.com/groups/DISHRESEARCH/

Les ossifications péri prothétiques, la complication (un peu trop ?) oubliée Par L. VASTEL dans la catégorie MISE AU POINT Hôpital Cochin - Paris

http://www.maitrise-orthopedique.com/articles/les-ossifications-peri-prothetiques-la-complication-un-peu-trop-oubliee-481

Un excellent article très complet à découvrir :

https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6460/diffuse-idiopathic-skeletal-hyperostosis