"J'aime le milieu forestier mais pas sa maladie"
- "Tiens! Le chef de service est à la salle de contrôle. Je vais lui parler des broyeurs."
- "Chef! Je me suis fait mal au dos en ouvrant le broyeur!"
- "Ah bon! Comment ça se fait?..."
- "Ils sont tellement durs à ouvrir. Que même avec la baramine, il faut forcer comme un boeuf. Je vais voir la médecine du travail."
- "Quel tire-au-flanc ce Jean-Claude B."
- "Bonjour docteur. Je me suis fais mal au dos."
- "D'accord. Je vous envoie passer une radio."
Résultat de la radio: Rien. Résultat de l'échographie: Rein. Résultats du scanner: Rien...
Apparemment, je n'ai rien. Alors pourquoi je souffre autant? Personne ne sait. Je consulte un kiné: Pas grand chose. Je consulte un ostéo: Il pense que j'ai un problème de diaphragme enroulé qui tire sur ma colonne vertébrale qui pourrait être la cause de mes douleurs. Je fais quelques séances qui ne donnent rien. Je consulte un spécialiste du sport: Manipulation, craquement de vertèbres. Ca fait du bien pendant 1/4 d'heure et puis ça recommence. Je fais une dizaine de séances pour le même résultat. Je laisse tomber. J'ai mal mais tant pis. De toute façon, je n'ai rien et on ne peut rien pour moi. C'était il y a 20 ans.
Il y a 5 ans, une violente douleur très aiguë et insupportable dans le dos m'oblige à aller consulter de nouveau. J'ai changé de région et il va falloir que je trouve un bon médecin. Je prends l'annuaire et j'appelle dans l'ordre pour trouver un médecin qui consulte sur rendez-vous. C'est reparti pour une batterie d'analyses. Radio, scanner, échographie, IRM... Toujours rien. Mais je souffre tellement que le médecin me propose d'essayer quelques antalgiques. J'accepte. Si ça peut m'aider, c'est pas de refus. Hélas, les médicaments essayés n'atténuent pas mes douleurs. Examens, palpations, manipulations, analyses de sang: Toujours pas de résultats. Même une de mes meilleures amies infirmière commence à me dire que c'est sûrement psychosomatique.
Ne voyant pas d'autres solutions et voyant bien que je souffre le martyr, mon médecin me propose une petite dose de dérivé de morphine. Et là, ça fonctionne un peu. Mes douleurs sont moins vives. Je commence à respirer.
Mon médecin cherche, dissèque mes imageries, mes résultats d'examens, mes analyses de sang et surtout ma colonne vertébrale où la douleur est très facilement localisable.
- "Ca ressemble à une spondylarthrite ankylosante ou truc comme ça... Je vous envoie chez le rhumato".
D'autres analyses de sang, batterie d'imageries. C'est pas flagrant pour ne pas dire qu'on ne trouve pas grand chose. Quelques petites discopathies par ci, par là. Rien de bien méchant.
Retour chez mon médecin: "Ca ressemble à une maladie que j'ai vue pendant mes études. Le maladie de Leforest, je crois. Je vous envoie faire une scintigraphie osseuse au CHU."
Bingo! Sur l'image, une belle tâche rouge au milieu du dos. Scanner et IRM millimétriques pour cibler la zone. Les imageries ciblées sont sans appel. Au bout de 2 ans d'analyses, examens et tous les tests qu'on peut imaginer, le diagnostic tombe: C'est la maladie de Forestier. Kézako?
C'est une maladie très rare et incurable. Maladie découverte en 1950 par le docteur Forestier, on ne sait rien ou presque d'elle, ni son étiologie (causes et facteurs d'une maladie), ni son origine, ni... à peu près rien. Elle atteint les articulations des vieilles personnes et se caractérise par l'ossification progressive des tendons et des ligaments. Tout un mauvais programme, dirai-je, quand on a ça à 45 ans.
C'est une hyperostose vertébrale ankylosante et dégénarative. Je produis de l'os en surplus qui fait comme une coulée de cire de bougie le long de la colonne. Difficile à déceler car se situant sur la face antéro-latérale de la colonne (vers l'intérieur du corps, c'est à dire derrière la colonne vertébrale) et que je n'ai qu'un tout petit début de cette maladie. Et surtout très difficile à diagnostiquer dans mon cas car elle n'atteint, en principe, que les personnes agées d'au moins 60 ou 70 ans et qu'elle est, normalement, asymptomatique: aucune douleur. Comme me l'a dit un rumatho un peu trop je-sais-tout. "Mais mon bon monsieur, si c'était votre cas, vous seriez un cas pour la médecine! Ce n'est pas possible que vous ayez mal avec cette maladie". Ben voyons! Ces personnes la découvre fortuitement lors d'une radiographie suite à une chute, par exemple. Elle concerne quasiment toujours des diabétiques type II, ce qui n'est pas mon cas. Elle est souvent héréditaire, ce qui n'est pas mon cas. Ouf! Mes enfants n'auront pas cette saloperie. Elle est souvent diagnostiquée chez les obèses, ce qui n'est pas mon cas.
On a découvert récemment que c'est une maladie non seulement présente chez l'homme mais répandue chez les vertébrés: Chien, cheval, éléphant, ours, hippopotame, rhinocéros, etc... ou encore chez des vertébrés marins comme la baleine ou le dauphin mais aussi chez des sauriens préhistoriques et d’autres fossiles d’animaux. Bigre!
Elle peut entrainer une rigidité de la colonne, un écrasement de la moelle, de myélopathies cervicales, de myélopathies dorsales, une compression oesophagienne et de tout le larynx, de calcifications intracrâniennes dans la faux du cerveau, ainsi que des calcifications dans les méninges et dans la zone frontale interne et j'en passe d'autres encore plus réjouissantes... La maladie débute habituellement aux hanches, aux pieds, aux coudes et aux épaules. Ce n'est pas mon cas non plus. Toutes ces zones ont été examinées avec soin et on y a rien déceler. Cependant, il faudra régulièrement surveiller ces endroits au fur et à mesure de la dégénérescence.
Il n’existe PAS de traitement préventif au développement ou à la progression de cette maladie. Mais on peut soulager et atténuer la progression de la maladie avec de la physiothérapie, un traitement symptomatique d’éventuelles douleurs, en commençant par du paracétamol et en suivant les échelles du traitement de la douleur de l’Organisation mondiale de la santé. Il est très rare de devoir passer à l’ échelon des opiacés: J'en suis au maximum autorisé des dérivés de morphine. Le repos peut parfois aider: Effectivement, je m'allonge 2 heures et ça va beaucoup mieux. La chaleur locale sert également à soulager la douleur: Oui, je fais de la fangothérapie (application de boue très chaude sur la colonne) et ça diminue aussi fortement les douleurs très temporairement, mais ça fait beaucoup de bien. Parmi toutes les techniques testées: Balnéothérapie, électrostimulation, ventouses, massage, manipulation, acupuncture, ostéothérapie, etc... c'est celle qui soulage le plus. Je fais aussi du Qi gong ( ou Chi kung ) très léger sans les exercices de gymnastique trop douloureux pour moi.
Suite à ce diagnostic, le médecin conseil a voulu m'arrêter définitivement, ce que j'ai refusé. J'ai opté pour une invalidité partielle me permettant de continuer de travailler à mi-temps.
J'ai fouillé Internet pendant des semaines et des mois pour me renseigner sur cette bizarrerie. Très peu de choses. C'est sur les forums qu'on en apprend le plus. J'ai découvert que cette maladie était déniée presque partout dans le monde. Par exemple, au Canada, les médecins ne reconnaissent pas la maladie et affublent les patients de maladie psychosomatique. Ceux-ci sont obligés de se tourner vers l'Europe et la France en particulier pour comprendre ce qu'ils leur arrive.
Quelques témoignages. On y trouve de tout et surtout du grand n'importe quoi:
- "ieutang. Maladie de forestier. Eh oui j'en souffre depuis 20 ans et mes trois frères aussi, une seule solution les anti inflammatoires et accesoirement les anti douleurs, tous les autres traitements massages et autres c'est de la foutaise, c'est une saloperie de maladie, c'est tout ce que je peux dire, la colonne vertébrale se transforme en bambou si on peut dire!!! l'évolution en fait n'est pas la même d'un individu à l'autre, chez moi je suis coincé je ne peux plus me pencher, il me faut quelqu'un pour me faire les ongles des pieds, pour mettre des chaussures ou des chausettes c'est la galère, pour tourner la tête dans un sens comme dans l'autre, impossible et comme c'est une maladie orpheline faut pas compter sur la recherche, faut vivre avec.... pour moi la vie continue, je suis limité dans mes mouvements c'est tout, ne pas faire de gestes brusques pour éviter de rester coincé...."
- "Forestier par : xezem. l'un de mes fils en est atteint et j'ai réussi à le soulager, le processus est en cours et la douleur à pratiquement disparue, j'espère pouvoir lui redonner sa mobilité dans les 2/3 mois à venir. je suis téléradiesthésiste ce qui me permet de trouver avec exactitude les produits qui conviennent au sujet que j'étudie , mais aussi de savoir s'il n'y a pas de thérapie aux Pb découvert."
- "mitou64. courage je suis atteinte de cette maladie depuis 4 ans j'ai beaucoup souffert au debut avec des génes pour marcher mais on apprend à faire attention à ses gestes pour ne plus se bloquer courage"
- "Besoin de communiquerpar : lolotezazou. Bonjour Jacky, Mon père vient d'être diagnostiquer depuis peu. Après des mois de douleurs et de recherches infructueuses, un médecin lui a enfin fait passer un scanner du rachis dorsal et le diagnostic a été : Hyperostose vertébrale engainante ou maladie de Forestier. Il souffre beaucoup et surtout peut très difficilement marcher car il a le souffle coupé et une douleur dans les côtes. Il est sous antalgique et anti-inflammatoire. Cela le soulage un moment mais la douleur revient. Il fait aussi des séances chez un kiné"
- "Bonjour jackypar : micheletp. Moi aussi je fait parti du club forestier.j ai eu il y a deux ans un episode de 8 mois de souffrance indescriptible j avais besoin d aide pour me lever du lit pour m abiller ,marcher,impossibilite de tousser, bailler,et meme respirerun peu plus profondement.est ce vraiment la maladie de forestier?Depuis j ai appris a me menager et je vais mieux."
<--- Moi aussi.
- "Il faut savoir sortir des sentiers battus. moi les sépcialistes je n'y crois plus!par : kirchoff18. Après 5 ans de souffrances on m'a annoncé la maladie de forestier en me laissant aucun espoir d'amélioration. je n'ai pas accepté le traitement AINS que je ne supportait pas je peus mème pas prendre une aspirine.j'ai décidé de me soigné seul depuis 4 ans ,maintenant je vais beaucoup mieux grace à la médecine naturelle que j'étudie sérieusement ,celà coute cher mais les résultats sont là environ 400 /mois : soufre organique, chondroitine,silice, collagène, acide hyualuronique,harpagophytum,ca ssis, prêle,orties,vitamine E,sélénium, écorce de saule blanc,oméga3. avec ces coctails je vais de mieux en mieux j'ai une forme terrible et parrait au moins 7à8 ans de moins que mes 72 ans en 2005 j'étais vouté et souvent marcher me tirait des larmes,il était impensable que je reste dans cet état j'avais mème envisagé d'y mettre un terme"
<--- J'ai lu beaucoup de témoignages dans ce sens...
- "marple. trop de calcium, maladie de forestier. bonjour, suite à une chute sans gravité, ma mére a passé une radio de la colonne vertebrale entierement, d'aprés les radiologues elle aurait la maladie de forestier, trop de calcium, beaucoup de calcium sur la cage thoracique, elle est âgée de 69ans, y-a-t-il des traitements pour enrayer cette maladie, diminuer le calcium, que faut-il faire?"
- " huard. Il faut ête fort, éliminer le stress, vivre son moment présent et regarder la vie d'un bon oeil positif. La culpabilité ne sert à rien, j'ai passé par là, me sentir coupable de ne plus pouvoir participer au gagne pain de la famille et se sentir inutile ce n'est pas la route à suivre. Il faut garder la tête haute et regarder les beauté de la vie malgré que parfois le corps ne veut plus suivre comme avant et que les douleurs chroniques nous font souvent faire des sauts d'humeur parfois bien malgré nous. Il ne faut pas s'en sentir responsable encore moins en être accusé, il faut surtout un entourage qui comprennent même si ce n'est pas évident pour notre entourage de nous comprendre et il ne faut pas leur en vouloir car ils ne savent pas toujours les douleurs que nous endurons et ne peuvent pas le savoir d'autant plus que nous ne serons jamais en fauteuil roulant et que nous pouvons malgré tout marcher etc. mais tout ce que nous faisons, nous le faisons constamment dans la douleur qui avec les années devient de plus en plus grande. Et malgré tout cela, la vie peut être encore très belle. Prendre conscience, apprendre à vivre avec et positiver. Voilà c'est tout ce que je peux vous dire. Espérant que cela puisse aussi en aider d'autres, nous sommes si peu nombreux."
<-- C'est plutôt mon état d'esprit et j'en suis félicité par tous les spécialistes, et ils sont nombreux, que je rencontre.
- " zou1406. bonsoir, je viens aussi d'avoir ce diagnotic, j'ai 49 ans et j'ai pas mal de complications , même les mâchoires sont atteintes... tous les tendons des épaules sont calcifiés et j'ai perdu toute la mobilité de la tête à gauche ... Je suis allergique aux anti inflammatoires donc on me prescrit du tramadol à haute dose et des somnifères pour dormir plus de de la kiné à haute dose et de la balnéo. On me suggère aussi d'aller voir un homéopathe... Avez-vous essayé ?"
<--- Tramadol à haute pour moi aussi, mais pas de somnifère. Je dors comme un bébé, heureusement. La douleur est là quand même. Ma femme m'explique que chaque fois que je bouge dans le lit, je pousse un "aïe" qui ne me réveille pas. J'ai de la chance.
"En fait je suis atteinte sur 11 vertèbres plus les mâchoires, plus les épaules, et le bassin, le bassin ça va pour l'instant j'ai mal uniquement quand je marche beaucoup, je risque plus la paralysie des bras et du cou, (je ne peux déjà plus tourner la tête à gauche) et surtout la cécité. Mes yeux sont touchés. Pour la paralysie du bassin, on me dit que là où se développe les calcifications ça prendra beaucoup de temps avant que ça ne me gêne vraiment. Pour l'instant un truc qui me soulage vraiment mais momentanément ce sont les patchs d'anti-inflammatoires, seule façon de les prescrire sans allergie... 4 séances de kiné par semaine, et je vais quand même essayer de voir avec un homéopathe qui ne traite pas une maladie mais la personne ... Au point où j'en suis je ne risque rien. J'ai quand même du mal à tenir un livre ..."
<--- Sûrement ce qui m'attend aussi. J'en suis à 2 séances de kiné par semaine, plus du Qi Gong, plus de la marche et surtout j'ai adapté mon mode de vie. Beaucoup de repos. Pas plus de 2h de travail consécutifs (c'est déjà trop) pour le bricolage, le jardinage, la maison ou mon entreprise.
- " maxo. ... j'ajouterais seulement que je suis sous morphine depuis plusieurs années et que j'ai été opéré des cervicales C5-C6 cC6-C7 et que mon corp se déforme un peu plus chaque jour. J'ai 57 ans et je souffre des talons et genoux depuis l'enfance, comme vous le savez il faut avec cette maladie qui ne se guérit pas.Je suis aussi diabétique depuis toujours peut-etre faut-il y voir une incidence... Je dors souvent dans un fauteuil coquille et pour mes déplacements plus de 100 à 150 mètres, j'utilise un fauteuil roulant depuis aout 2010."
<--- Une des issues possibles pour moi aussi.
La réponse (désolé pour la longueur mais elle est très intéressante) que m'a faite une Québecoise:
- " libellule830. Effectivement habituellement la maladie de Forestier se prononce en général dans la cinquantaine et surtout chez les hommes. C’est une maladie qui est souvent relié aussi au diabète à ce qu’on m’a dit. Moi comme vous avez pu lire, j’ai 35 ans maintenant et je suis une femme et depuis déjà quelques années qu’on me l’a diagnostiqué. Voici comment le rhumatologue m’a apprise en des mots très simple ce qu’est cette maladie. C’est une maladie héréditaire, une maladie très rare, c’est la pire forme de rhumatisme qui existe et c’est comme si j’étais 24 h 00 sur 24 en crise aigu d’arthrite et cela 365 jours par année. Elle m’a donné des anti-inflammatoire et des relaxants musculaires à l’époque en me disant qu’il n’y avait rien à faire pour cette maladie que d’essayer de soulager la douleur. Plus je vieillirais plus les douleurs augmenteraient au point où un jour je me verrais à devoir prendre de la morphine et des drogues de plus en plus puissant pour soulager ces douleurs qui commence au cou vont dans toutes les articulations et tout le long de la colonne, passant par les épaules et les hanches etc. Au fil des années ils y a effectivement des bosses qui poussent tout le long de nos os et qui soudent les os ensemble et nous rends de moins en moins mobile. Mais il ne faut pas arrêter de bouger, toutes les heures faut changer les positions, sur le dos, dans un fauteuil, debout, marcher.
... au tout début, ici chez moi au Québec où j’habite, ils ont opérés ces bosses pour les enlever croyant rendre les gens plus mobiles mais qu’ils ont finit par réaliser qu’ils ont plutôt mis les gens dans les fauteuils roulants par leurs opérations car en enlevant ces bosses, nos os perdent toutes leur force. J’ai fait énormément de physiothérapie et croyez moi on fini par se rendre compte que ça n’aide pas beaucoup pour tous les efforts que nous y mettons et jamais jamais ne vous faites toucher par les chiro, avec le forestier tout doit être en douceur. Je peux vous dire monsieur que personnellement j’en ai marre de me faire regarder par les infirmières, les généralistes, les physiothérapeutes etc comme si j’avais une maladie psychosomatique. Ici au Canada les médecins ont un grand livre bleu où sont citées toutes les maladies et la maladie de Forestier n’y est même pas cité. Beaucoup de généralistes ne savent même pas ce que c’est. Au début j’expliquais maintenant je leur dis de consulter les rhumatologues. Tous ceux et celles avec qui j’ai parler de cette maladie que ce soit ici au Québec ou en France, tous ont dû un jour ou l’autre arrêter de travailler très jeune, enfin bien avant que l’heure de la retraite normal soit sonnée. Il faut apprendre à vivre avec cette maladie, il faut surtout accepter et surveiller la dépression qui souvent nous guette comme toutes maladies chroniques d’ailleurs. Faut que notre entourage apprennent à comprendre ce que c’est que de vivre avec quelqu’un qui vit une maladie chronique et à comprendre l’aide qu’on a besoin sans qu’on soit toujours obligé de le demander. Parlez des douleurs que vous avez avec votre famille, frères, sœurs, neveux, nièces, cousins, cousines, oncles, tantes et vous serez étonné combien ont aussi cette maladie mais ne le savent pas jusqu’à quel point cette maladie est aigu et paralysante physiquement et qu’il nous faut guetter souvent la dépression car l’estime de soi et la dignité humaine diminue avec le temps."
<--- Il faut faire très attention avec cette maladie. Toute manipulation peut-être très grave. Exemple:
"Ça n'arrive pas qu'aux autres. Rédigé par Jean-Louis Estrade le Jeudi 1 Décembre 2011
Une tétraplégie incomplète provoquée lors de la manipulation vertébrale cervicale d’un patient souffrant de maladie de Forestier. Même si elle est réalisée par des physiothérapeutes qualifiés en thérapie manuelle, la manipulation vertébrale comme la mobilisation passive rachidienne peuvent être responsables «d’événements indésirables». C’est particulièrement le cas lorsque ces thérapies sont appliquées à la région cervicale.
Présentation du cas: Un homme de 56 ans souffrant d’une maladie de Forestier est venu consulter un physiothérapeute pour diminuer ses douleurs cervicales survenues lors de ses vacances. Il a été, à la suite de cette consultation, hospitalisé pour une tétraplégie incomplète à la suite d’une fracture luxation en C6/C7. Il n’a pas été retrouvé que le praticien ait pris connaissance lors de la séance des antécédents du patient, ni qu’il ait réalisé un examen clinique adapté."
Une petite image valant mieux qu'un long discours, voici ce que ça donne sur une radio à un stade très avancé de la maladie. La mienne est quasi indétectable par rapport à ce patient. On distingue, sur la gauche, une coulée osseuse sorte de "coulée de cire" qui s'insinue autours des tendons, ligaments et terminaisons nerveuses.
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